About us

名称 :一般社団法人こどものホスピスプロジェクト
住所 :〒538-0035 大阪市鶴見区浜1丁目1-77
電話 :06-6991-9135
メール:info@childrenshospice.jp

理事一覧
名誉会長 / 喜谷昌代 (英国慈善団体MOMIJI / 代表)

代表理事 / 高場秀樹 (1-10 HOLDINGS inc / 代表取締役専務 )
副理事 / 原 純一 (大阪市立総合医療センター 副院長)
常務理事 / 多田羅竜平 (大阪市総合医療センター / 部長)
理事 / 安道照子 (NPO 法人 エスビューロー / 代表)
理事 / 坂下裕子 (こども遺族の会 小さないのち /代表)
監事 / 奥谷敏之 (株式会社アナグラムワークス / 会長)


bd7bb12328a0dcc369b0bc4909fbbdda代表理事 / 高場 秀樹
私たちが対象にしている、命を脅かす病気と共に生きる子ども、そして、その家族がどんな日々を暮らされているかご存知ない方も多いのではないでしょうか。私自身、それに近しい境遇にある日突然立たされるまでは、今まで想像さえしなかった自らを思うと、それはひどく当然の事かもしれません。もし、この機会に想いを巡らせて頂けるならば、3年と言う期限を付けて自らの生を想像していただくと、少しイメージが持てるのかもしれません。おそらくは、なにもかもが慈しむべき存在として感じる事ができるのではないでしょうか。私たちが寄り添いたいと考えている子どもたちは、そうした大切な日々を暮らしていらっしゃいます。

もう少しイメージを膨らませるならば、あなたは動く事が困難かもしれません。多くの医療機器に囲まれていたり、時に耐え難い痛みを伴っているかもしれません。きっと、ご家族の支え無しに外出する事もままならないでしょう。もしかしたら、今日やっと5歳の誕生日を迎えたばかりかもしれません。そんなあなたをご両親やご親族の皆さんは、大切に、大切に、慈しむ様に育てておられます。そして、そうしたご家族の多くは、精神的、身体的、経済的、社会的な苦悩や不安を抱えながら過ごされています。

私たちの想いが詰まった「TSURUMIこどもホスピス」が開業し、活動の起点が生まれた事はとても誇らしく喜ばしい出来事ではあるものの、上述した様々な苦悩や不安の1つ1つに丁寧に寄り添い、子どもやご家族と共に歩もうとする人的なサポートの仕組みは、日本においては始まったばかりと言えます。私たちが提唱する理念や取り組みが、広く社会に浸透する事を願っています。そして、多くの地域でモデルとなりえる良い実践を丁寧に積み上げ、皆様と共に歩んで行きたいと考えています。

皆様の末永いご支援を、心よりお願い申し上げます。



haraDr副理事長 / 原 純一
大阪市総合医療センター / 副院長

私は30年来、白血病やがんの子どもたちの治療にあたってきました。ひとりでも多くの子どもたちを助けようとこれまで懸命にやってきましたが、残念ながらどうしても救うことのできない子どもたちがいます。子どもの死は理不尽であり、とても認められるものではありません。しかし、私たちはそれを受け入れざるを得ないこともあるのです。受け入れることができずに、かえって子どもたちにつらい思いをさせてしまうこともあります。

子どもであることが、そしてその死が理不尽であることが、子どもの終末期医療を困難なものにしています。子どもの死を受け入れることで、死にいく子どもたちを暖かく見守り、そして心安らかに寄り添うことができるのです。残り少なくなった人生をよりよきものにし、最後の時を穏やかに迎えられるようにすることも大切な医療です。私はそのような子どもたちに少しでもよい環境を整え、そしてその家族を少しでも助けることができればとの想いから、子どものホスピスプロジェクトに参加しています。


tataraDr常務理事 / 多田羅 竜平
大阪市総合医療センター / 部長

2005年夏、オックスフォードのヘレン&ダグラスハウスを訪問した時の言葉に表すことのできない感動は今でもはっきりと覚えています。その時の体験以来、「いつかは日本にも子どものホスピスを設立したい」という思いにかられ、思い余って半年後には小児緩和ケアの勉強をしに渡英してしまいました。その当時、日本で「子どものホスピス」や「小児緩和ケア」という言葉を耳にすることすら全くといっていいほどありませんでしたので、子どものホスピスをつくるなど荒唐無稽すぎて誰からも相手にされないだろうと多少覚悟していました。しかし、それからわずか数年のうちに、多くの人たちが子どものホスピスの理念を理解してくださるようになり、本当に子どものホスピスをつくるための組織を発足することができただけでも私にとっては万感の思いです。

私たちの活動はまだ始まったばかりで、これからたくさんの人たちの力を借りていかなければなりません。一人でも多くの人たちと一緒に、生命を脅かす病気とともに暮らす子どもたちとその家族を支えていくための活動を続けていければ幸いです。

Children First・・・まず子どもたち、それから私たち。

大阪市立総合医療センター
緩和医療科兼小児内科
多田羅竜平


理事 / 安道照子
NPO 法人 エスビューロー / 代表

2000年1月、私の長男は小児がんと闘い5歳5カ月で他界しました。その後長男が繋げてくれた方々に支えられエスビューロー(【仏語】ESsentiel:本質的・不可欠な Bureau:事務所)が誕生しました。

エスビューローはこの10年小児がん患児や家族からの相談を受け、そこに存在する様々な問題に取り組んで来ました。そのような中、2009年大阪で開催された「ヘレン&ダグラスハウス交流セミナー」の実行委員として参画することになり、初めてイギリスでのこどものホスピスの活動を知りました。日本では「子どものホスピス」や「小児の緩和ケア」という言葉自体もまだまだ衝撃的であると考えられます。けれども生命を脅かす病気を持つ子どもや家族にとっては『なくてはならないもの』、『あってしかるべきもの』なのではないかと「ヘレン&ダグラスハウス」が担う役割や活動を知れば知るほど強く思うようになりました。

私が患児家族であった当時を思い返せば、わが子が命にかかわる病気だと知らされた時「ホスピス」という言葉など聞きたくもないものでした。しかしながら現在、子どもさんがターミナル期にあると医療者から告げられ混乱されるご家族の相談やわが子を喪失した後の辛い心情を吐露されるご家族の相談を受ける立場となり「小児の緩和ケア」や「子どものホスピス」という言葉のみに反応し避けようとするご家族に対してその必要性や重要性を私自身が発信していかなくてはならないと痛感しています。その為にも、今この大阪の地で産声を上げた「こどものホスピスプロジェクト」の一員として微力ではありますがその一翼を担えることを大変有難く身の引締まる思いでおります。

いつの日か日本にもイギリスのように当然であり必然の事として『こどものホスピス』が存在するように、私に出来うる活動を息長く続けていければと思っております。どうぞよろしくお願いいたします。

特定非営利活動法人 エスビューロー
http://www.es-bureau.org/


理事 / 坂下裕子
こども遺族の会 小さないのち / 代表

最愛の娘を見送ったとき、
身近に同じような経験をもつ人は、一人もなく、
私を襲ったのは、悲しみだけでなく、言いしれぬ孤独でした。

同じ立場の人に会いたい!
思いは募るばかりで、
ようやく一人の母親と出会えたとき
涙と言葉が、堰を切ったように溢れました。

返ってきた言葉は、「ほんとそう 私も」
返した言葉は、「よかった… ありがとう」

あの日から10余年、彼女といっしょに
子どもを失った家族の会を運営してきました。
これからは、その経験をもとに多職種と連携し、
できるだけ早期に、お子さまのご遺族をサポートする体勢を整えるべく、
当プロジェクトの「ビリーブメントチーム」を担当させていただいています。
活動の柱となるのは、ビフレンディング・ボランティア
子どもを失った親たちです。

遺族に生を与えるものは
「幸福の記憶」と「出会い」だと、私は感じています。
娘と過ごせたしあわせと、
その子を通して出会った心優しき人々に、きょうも支えられている私です。
ビフレンディング・ボランティアは、
ご連絡いただけば、ご自宅に伺い、あるいは電話を通して、
ゆっくりとお話を聴かせていただきます。

子どもの遺族が子どもの遺族を支えていくこの活動は、
日本ではまだ緒に就いたばかり。
私たちの仲間になってくださるご遺族からの連絡も、
お待ちしております。

こども遺族の会「小さないのち」坂下 裕子
http://www.chiisanainochi.org/


一般社団法人こどものホスピスプロジェクト
〒538-0035
大阪市鶴見区浜1丁目1-77
06-6991-9135
info@childrenshospice.jp