利用のご案内

どんな状況にあっても、
その子らしい時間を大切にしたい。

こどもホスピスでは、生命を脅かす病気(Life-threatening conditions=LTC)を抱える子ども、その兄弟姉妹、家族が安心して過ごし、交流できる場をつくっています。絵を描いたり、おもちゃで遊んだりすることはもちろん、家族での宿泊や利用者同士の交流会も。家や病院の外で、さまざまなことにチャレンジできます。

施設について

  • 利用可能日:月・木・金・土・日曜日および祝日
  • 開館時間:10時~17時(利用内容やイベントによって変わることがあります)
  • ※こどもホスピスには医師はおりません。急変時には状況に応じて救急車対応などを行います。
  • ※病院ではないため、中央配管などの設備がありません。酸素などの医療デバイスが必要な場合はご持参ください。

利用対象

生命が脅かされた状態(LTC※)にある子どもと家族。

疾患

下記の疾患やそれに類似する状態の子どもと家族は、どなたでも診断時から利用することができます。

  • 白血病や脳腫瘍などの小児がん(診断後3年以内または再発している方)
  • 先天性心疾患などの循環器疾患
  • 筋ジストロフィーなどの神経筋疾患
  • 13、15、18トリソミーなどの染色体疾患
  • 重度脳性麻痺などの重症心身障害(現在は0〜3歳児に限定)
  • そのほか、免疫異常症、臓器不全など

年齢

原則、0〜20歳(重症心身障害児は0〜3歳)

※ LTC(Life-threatening conditions)とは

  • ① 根治療法が奏功することもあるが、うまくいかない場合もある病態(小児がん、先天性心疾患)
  • ② 早期の死は避けられないが、治療によって予後の延長が期待できる(神経筋疾患など)
  • ③ 進行性の病態で、治療はおおむね症状の緩和に限られる(代謝性疾患、染色体異常など)
  • ④ 不可逆的な重度の障害を伴う非進行性の病態で、合併症によって死に至ることがある(重度脳性麻痺など)

利用料

無料(地域からのご寄付により運営しています)

利用までの流れ

①公式LINEを友だち追加

追加後、メッセージで利用希望の旨と氏名をお送りください。LINEを使用していない方は、お問い合わせかお電話(06-6991-9135)にてご連絡ください。

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②利用希望フォームに回答

後日スタッフからLINEにお送りする利用希望フォームにご回答ください。回答をもとに、利用の可否をお知らせします。利用にあたってはこちらの利用規約をお読みください。(利用手続き前の見学も可能です。)

③説明書の確認・必要書類の提出

ご利用可能な場合は、説明書類などをLINEでお送りします。ご確認後、所定の書類を提出していただきます。

必要な手続き

※利用にはケア評価委員会による承認が必要です。ケア評価委員会は、外部の有識者で構成される第三者機関です

2023年度 委員一覧

清田 悠代(NPO法人しぶたね 理事長)
圀府寺 美(すずき小児科クリニック)
副島 賢和(昭和大学大学院保健医療学研究科・准教授)
多田羅 竜平(大阪市立総合医療センター 緩和医療科部長・緩和ケアセンター長)
二宮 英一(にのみやこどもクリニック 院長)
眞利 慎也(NPO法人しぶたねプログラムディレクター)
丸 光恵(兵庫県立大学 看護学部 小児看護学・教授)
矢野 朋子(大手前大学 国際看護学部)
*敬称略 50音順

④初回利用予約

LINEもしくはお電話で、初回利用の日時を相談します。

⑤利用開始・必要書類の提出

利用する際のプログラムについて、詳しくはケアの内容についてをご覧ください。また、初回利用時にスタッフより、以下の医師情報提供書の手配についてお願いをしています。

必要な手続き

⑥利用終了

スタッフと適宜相談の上、決定しています。終了の目安は、以下のような利用条件に該当しなくなった場合になります。

  • 小児がんの場合:診断後満5年経過
  • 循環器疾患の場合:根治術から1年経過
  • 非進行性の疾患の場合:4歳以上になった