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LTCとは

ABOUT LTC

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私たちが対象とするLTCの子どもたち


日本には、15万人いると言われる難病の子どものうち、生命を脅かされる病気を伴う子ども(Life-threatening conditions)の数は2万人と言われています。LTC(Life-threatening condition)とは早期の死を免れることが困難な病気の総称を指します。

TSURUMIこどもホスピスのメンバー対象となるのは、LTCのお子さんです

LTCは、小児領域では一般に4つのカテゴリーに分類されます。

  • ①根治療法が奏功することもあるが、うまくいかない場合もある病態(小児がん、先天性心疾患など)
  • ②早期の死は避けられないが、治療によって予後の延長が期待できる(神経筋疾患など)
  • ③進行性の病態で、治療はおおむね症状の緩和に限られる(代謝性疾患、染色体異常など)
  • ④不可逆的な重度の障害を伴う非進行性の病態で、合併症によって死に至ることがある(重度脳性麻痺など)¹⁾

TCHでは、よりLTCが明らかな状態の方に優先してご利用いただいています。

私たちが主に対象とするLTCの子どもたちは、病院での治療によって症状が緩和すると、通院を基本とした在宅看護に移行していきます。しかし、それは自宅で過ごせる喜びと同時に、ご家族にとっては24時間365日の看護生活が始まることを意味し、長期間の闘病を余儀なくされることが大半です。

24時間の見守りが必要な子どもたちを支える行政、医療、福祉、教育の現場は、どうしても基礎的、かつ、平準化された対応にならざるを得ません。各家庭の個別ニーズ応えるようとするには、構造や予算に限界があります。つまり、こういった限界により、LTCの子どもたちは、本来、子どもが当たり前に享受できるはずの遊びや学び、様々な体験などを得られないだけでなく、ご家庭も、精神的、肉体的、経済的な負担は大きく、社会的に孤立になりがちです。このように早期に解決すべき社会的な課題に向き合う必要があり、TCHではよりLTCが明らか状態の方に優先してご利用いただいています。