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私たちが取り組む社会課題とは

SOCIAL ISSUES WE ARE WORKING ON

私たちが取り組む社会課題写真

「今はゆっくり治療して、治ってから学校においで」。
そう声かけられる子どもたちがいます。
長い期間、病気と付き合っていく子どもたちは、どうしたらよいのでしょうか?

日本における15歳までの子どもの数は約1600万人。そのうち15万人が難病の子どもと言われています。特にその中の2万人は、命を脅かす病気を伴う子ども(LTCの子ども)です。そうした子どもの多くは、長い入院生活や治療の繰り返しを余儀なくされています。それは、遊び、学びや様々な体験など、本来享受すべき「子どもらしい成長の機会」が著しく損なわれています。

私たちが取り組む社会課題とは――

①LTCの子どもの「生きる」を支える環境や用意が、社会の側にありません。
地域の中には、命を脅かす病気(LTC)の子どもがその子らしくのびのびと過ごせる、安心して家族や友達と外出できる場所がかなり限られています。制限がある子どもの意欲を受けとめて形にしようとする用意が地域の中に十分にありません。

②子どもの死が社会から見えづらくなった今、思いを周囲に理解してもらえず、孤立してしまう子どもや家族がいます。
医療の進歩により、ほとんどの人が病院で亡くなるため、生と死を身近に感じにくくなっている現状があります。そういった中では、病気の子どもと家族は同情の対象となってしまい、息苦しく感じ、孤立してしまう家族がいます。たとえ、その時が困難な状況であったとしても、その意味を探求し、悲しみを抱きながら生きようとすることを理解してくれる人たちや分かち合う場が必要です。

③日本では、医療の中にも、地域の中にも、小児緩和ケアの実践イメージが十分にありません。
生と死が医療の問題とされた歴史が長かったこともあり、日々の生活の中で語ることや感じることが難しい時代なのかもしれません。だからこそ、医療と地域が手を取り合って、子どもの尊厳を守るためにできることを子どもと家族とともに考え、それぞれができる関わりや連携していこうとする姿勢が問われています。

私たちは、どんな状況にある子どもであっても、同世代の子どもと同じ経験を生きることが大切だと考えています。病院では、学校では、自宅では実現できない子どもらしい時間のあり方をご家族ともに考え、LTCの子どもを取り巻く環境を整えていくことが急がれています。

TSURUMIこどもホスピスは、LTCの子どもが今を大切に生きること、生きる意味を見出すことができるよう、今までの日本の地域社会にはない、医療・福祉のカテゴリーにはない、当たり前に地域にある選択肢の一つとして、子どもの尊厳を大切にする地域社会をつくっていこうとしています。